柴田投手が難病であるベーチェット病を患いながらも、立派にマウンドで好投した、という事から、この病気も多くの人が知ることとなりました。
主症状も副症状も重くなってしまう方は、日常生活に支障をきたし、確固たる治療法も原因も未確定という難病のベーチェット病。
様々な病変があることで、ベーチェット病をわずらう方それぞれで、病気の治療も異なってしまうこの病気は、現在多くの方々を苦しめているのです。
まずは、私たちが、このベーチェット病という病気を理解することが必要です。
どういう症状があるのか、詳しいことはわからなくても、ベーチェット病という難病があり、日本、いえ世界中で、この病気に立ち向かって生きている方々が、たくさんいる、ということを知りましょう。
理解することで、さらに研究や原因究明に力を注ぐ機関、人々が多くなっていくと思います。
]]>ベーチェット病をわずらう方も、この特定疾患認定を受けることができます。
ベーチェット病などの疾患を持っている方は、その症状にもよりますが、経済的な負担が非常に大きなものとなる場合があります。
特定疾患の申請を行い、認定委員会が認めてくれれば、特定疾患受給者ということで、経済的負担が楽になります。
当該疾患での通院が各医療機関につき、自己負担額が1ヶ月2回まで各1000円上限となり、これには薬の代金も含まれます。
院外処方の場合、薬代は無料です。
ただ、この特定疾患の関係は各自治体によって、多少違いがあるようですから、確認を取りましょう。
重症度認定の申請に値するような症状の方もいらっしゃいますから、これらの申請の関係もよく理解しておくべきでしょう。
関節が腫れたり、痛みがあります。
ただ、関節が変形したり、ということはないので、リウマチとの区別がつくようです。
盲腸のあたりを中心に潰瘍ができる、消化器病変が見られることもあるようです。
腹痛、下痢、下血など、自覚症状がありますから、異変があったら、すぐに病院へ行きましょう。
男性の場合には、副睾丸炎などの症状も見られることがあるようですね。
また血管に炎症を起こしたり、瘤ができてしまうことも、副症状としてよく見られる血管病変です。
瘤ができた場所が、血管でも重要な部分だった場合、破裂してしまえば大変なことになります。
またベーチェット病の場合、中枢神経に病変が出ることもあるようです。
強い頭痛、嘔吐などが起こったり、炎症の場所にもよりますが、麻痺が起きたり、わけのわからないことをいったり、意識を失ったり、という重篤な症状を起こすこともあります。
特に、眼底型の網膜ぶどう膜炎を発症しているという場合には、視力の予後が悪いといわれます。
体に異変があったときに、すぐに病院へ行き、その症状に対する早期治療を行うことが出来れば、病状を少しでも押さえることが出来ると思います。
中枢神経病変、動脈病変、腸管病変など、体の大切な部分に病変をきたすと、後遺症になってしまうことも少なくないようです。
病院に行くことは確かに面倒くさいことですが、早く病院へ行くことで、その後の治療に大きな違いとなってしまうことが多いですから、病院で検査をしっかりしてもらうことも、
本当に大切なのです。
病状が多様なので、「この薬を飲めば一発！」というものはありません。
ベーチェット病の患者さんのその症状によって、どういった治療が必要なのか、医師が探っていく、ということになります。
眼の症状で、虹彩毛様体が前眼部で止まっているという場合には、その発作が起きたときに副腎皮質ステロイド点眼薬、また癒着防止の散瞳薬などを使用します。
発作を予防する必要もありますから、シクロスポリンなどの薬を使います。
皮膚症状の場合には、副腎ステロイド軟こうを局部に塗布するという治療を行いますし、口内炎が出来ないように口腔内清潔に保つという指導も行われます。
関節炎には消炎鎮痛薬、血管病変には副腎皮質ステロイドなど、その症状の出方によって、様々に治療が必要になります。
場所が外陰部ということで、恥ずかしい・・・と思ってしまう場所ですが、病院でしっかり見ていただきましょう。
症状としては、外陰部にえぐれたような潰瘍が出来るようです。
この潰瘍が女性にできると、排尿の際にかなり痛むようです。
痛みが強く出ますから、医師に見せようという気になると思いますが、私のように「恥ずかしい」という気持ちから、病状を悪化させないようにして欲しいなと思います。
潰瘍がかなり深い部分までできてしまうので、潰瘍の痕が残ってしまう方も多いようです。
痛みが強いというのが救いかもしれません。
痛いとなれば、恥ずかしいという気持ちも飛んでしまいますものね。
この症状を霧視といいます。
片方の目にこの症状が起こることも多いので、全く違う病気と疑われることもあるようですが、ベーチェット病によってこの症状が起こる場合には、再発性前房蓄膿性虹彩毛様体炎というものに移行するという特徴があるようです。
前房蓄膿とは、このぶどう膜の炎症を繰り返し起こすことで、ベーチェット病の特徴的な症状として移行するもので、黒目の下の部分が白く見えます。
この白くなってしまった部分は、死んだ白血球、つまり膿がある部分で、体を横にすると、体を下にしたほうにこの白い部分が移動するという特徴があるといいます。
こういった目の炎症がひどくなってしまうと、炎症が治まったという後でも、視力が戻らなくなってしまったりということもあります。
ベーチェット病だということがわからないまま目の炎症がひどくなってしまう方もいますので、注意が必要です。
特殊型ベーチェット病は、腸管ベーチェット病、血管ベーチェット病、神経ベーチェット病に分かれます。
これはベーチェット病の症状のうち、どの症状を優先して治療していく必要があるか、によって分けられます。
副症状としての消化器病変の治療が最優先だ、という症状の場合、腸管ベーチェット病の診断となります。
最優先治療が、血管症状だという場合には、血管ベーチェット病という診断、中枢神経の病変に対する治療が最優先だ、という場合には、神経ベーチェット病という診断になります。
いずれにしても、重篤な症状になることも考えられるので、医師に定期的に見せることが必要になります。
不完型ベーチェット病の場合、口内炎、皮膚症状、眼症状、外陰部潰瘍という主症状の中で二つ、関節炎、副睾丸炎、消化器病変、血管病変、中枢神経病変などの副症状の中で二つの症状が見られたという場合、また、眼症状とその他の主症状一つ、あるいは二つの副症状が現れた、という場合に診断がつくようです。
これ以外に、診断の参考ということで、清浄な針で皮膚を刺して、48時間以内に化膿してくるかどうかを調べるという針反応や白血球の型、HLA-B51が陽性であることなどが診断の基準とされることもあるようです。
このHLAの検査は、保険対象外の検査になるので、自費負担となります。
正常な人の陽性率15％という数字に比べると、高い出現率だということがわかります。
しかし、これも、1500人に1人という率でしかないのです。
ですから、この抗原を含む免疫や炎症という分子の遺伝子も、研究対象となっているのです。
さらに、家計簿で家族性地中海熱、また痛風などの自己炎症性症候群、と呼ばれる病気に症状がとても似ている、ということから、「イソフラマソーム」などに関連する遺伝子の役割も、ベーチェット病に何か関連があるのでは？と考えられ研究が行われているようです。
こういうことを総合すると、環境、遺伝、両方が関与することでこのベーチェット病という疾病があるのでは？と、考えられているのです。
簡単に遺伝、そうでない！と言い切れる問題ではない、ということですから、ベーチェット病になってしまったら、その原因をなんだ？と悩むよりも、治療して、少しでも体が良い状況になるように、頑張っていきましょう。
遺伝訴因や感染病原体、また他の環境因子が何らかの状態で関与して、人の白血球に異常が生じ、病態となるのではないか、ということは考えられていますが、原因を特定するまでにはいたっていないのです。
遺伝訴因、つまり内因で一番注目されているのが、組織適合性抗原のヒト白血球抗原 HLAのHLA-B51というタイプです。
ですが、これもまだ研究段階で、原因の重要な因子ということは認識できていても、究明にはいたっていません。
外因としては工業汚染物質、虫歯菌などを含む細菌やウイルスなどの微生物の関連が考えられていますが、これも、研究段階、憶測の域を超えていないのです。
だからこそ、治療方法もなかなか確定されず、ベーチェット病になった方々を苦しめているのです。
医療技術、薬学など、研究が進められていくうちに、原因究明となればいいのですが。
主治医によっては、この検査をしてみよう、という方もいると思います。
多くの方は、「にきびだな」と自己判断してしまいますが、ベーチェット病に多い症状の毛膿炎様皮疹というものの場合があります。
また、これもベーチェット病の特徴となりますが、結節性紅斑という斑点状のできものができることがあります。
この結節性紅斑は、赤くなり触るとしこりがわかります。
下肢に出来ることが多いようで、非常に強い痛みを伴うことが多いようです。
この痛みがあまりに強く出た場合、歩くのも困難という症状までいってしまう方もいらっしゃるようです。
またベーチェット病の結節性紅斑が強く出たという方は、痕が残ってしまう場合もあるのです。
皮膚に出る症状ですから、女性は特に気になりますよね。
体に異常が出たら、苦しくならないうちに医師にみせることが重要です。
免疫疾患、自己免疫不全などの方は、この口内炎が目安になる事が多いです。
口の中、というのは、菌がたくさんいますし、雑菌も入りやすいです。
通常、免疫がしっかり働く人は、菌をどんどんやっつけることが出来るのですが、免疫に異常がある、という場合、なかなか菌をやっつけることができません。
菌をやっつけることができなくなると、口内炎などの症状となって現れるのです。
口内炎はただ疲れているということで、体の免疫機能が弱くなっている、という場合でも起こります。
でも、頻繁に口内炎が出来る、また最近特に口内炎ができやすいと思った方は、病院でしっかり医師に見てもらうことが必要でしょう。
ただ、認知度が低いので、「きっと生活が忙しいから」とか「疲れているのかしら」と思ってしまい、病気だという自覚のないままに過ごしてしまうことが多い、という病気なのです。
症状がないときには、健康な人と全く変わらない生活を送ることが出来るので、周りからも誤解を受けやすい病気ですが、ストレスや疲れで、症状が重症化することもあるので、まずは、ベーチェット病という病気がどのようなものなのか、ということを、よく知っておく必要があります。
色々な部分、全身に症状が出ますので、ベーチェット病の症状をよく理解し、もしかしたら？という方は、病院で検査を受ける必要があると思います。
ベーチェット病の症状を詳しく知っていきましょう。
皮膚の浅い部分に出来る小さいしこりが多く、1週間くらいで消えるという特徴があるので、他の病気と混同しやすい、という病気のようです。
慢性疾患で、自己免疫疾患の一つのベーチェット病。
最近は、この自己免疫疾患が非常に多くなっていますね。
自己免疫疾患というと、有名なものに膠原病などの疾患があります。
ベーチェット病は、膠原病とよく似ているともいわれる事がありますが、大きな違いは、ベーチェット病の場合、自然寛解が多い、という事のようです。
目や口、皮膚、外陰部、中枢・抹消神経、消化管、関節、血管などの全身疾患が、ベーチェット病といわれています。
診断がつく場合と、わからない場合があるようです。